La celiachia oggi non fa più paura e non è una condizione di cui vergognarsi, né per i pazienti né per i caregiver. Questo quanto emerso da un’indagine promossa dal brand Nutrifree, in occasione del Mese della Celiachia e condotta da Personalive su oltre 3.000 persone – tra celiaci, intolleranti e caregiver, ha messo in evidenza difficoltà e bisogni delle persone con celiachia. La ricerca è stata anche l’occasione per dare vita al Manifesto dell’Orgoglio Free, un testo partecipato che raccoglie i valori più rappresentativi per chi vive – o accompagna – la celiachia.
Il Manifesto è un progetto valoriale capace di andare oltre la patologia che al centro le persone, le relazioni e il loro vissuto emotivo. I valori scelti spontaneamente da migliaia di persone sono: normalità, sicurezza e inclusione.
Dalla indagine emerge che nel momento della diagnosi il 60% dei celiaci e il 74% dei caregiver dichiara di aver provato ansia, preoccupazione, confusione. Eppure, già dopo il primo anno, la situazione cambia radicalmente: l’81% delle persone con celiachia non prova più paura, il 68% ha fiducia in sé stesso, e ben l’88% non prova vergogna. Accanto a questi segnali di adattamento positivo, emerge un dato particolarmente significativo: il 59% dei celiaci afferma di aver affrontato il momento con forza — un dato che racconta qualcosa di più profondo della semplice resilienza. «Questa “forza” può essere interpretata come una forma di agentività: la capacità di padroneggiare la propria condizione, affrontando attivamente ciò che accade anziché subirlo. L’agentività è la capacità di una persona esercitare il controllo sulle proprie azioni ed influenzare l’ambiente con queste. Ecco perché è un passaggio chiave nella costruzione dell’autostima personale, soprattutto in contesti di malattia cronica» ha spiegato Lara Pelagotti, psicologa e psicoterapeuta, che ha partecipato alla ricerca.
Non si tratta solo di reazione individuale: la survey rivela quanto il supporto relazionale sia un pilastro nel vissuto gluten free: l’88% dei caregiver parla con orgoglio della propria esperienza al fianco di un familiare o partner celiaco; il 65% si sente orgoglioso del supporto offerto, e l’82% dichiara di essere cresciuto personalmente. Anche tra i pazienti, il 54% parla con orgoglio della propria dieta e l’81% si confronta nei forum e sui social. «La connessione sociale è un fattore protettivo. Nei disturbi cronici, sentirsi sostenuti e compresi riduce il rischio di isolamento, allevia ansia e insicurezze, rafforza l’identità. E anche chi offre supporto evolve: si crea una dinamica di scambio, riconoscimento reciproco e senso di appartenenza» sottolinea Pelagotti.
Il vissuto positivo non elimina del tutto le difficoltà, soprattutto nei contesti esterni: il 55% dei celiaci ha ansia quando mangia fuori casa; il 77% si infastidisce se viene trattato con sufficienza da baristi o ristoratori; il 65% ha sentito dire almeno una volta “un po’ di glutine non fa male”. «Laddove manca comprensione, conoscenza, ascolto e rispetto, riemerge la vulnerabilità -osserva Pelagotti- Frasi sminuenti o atteggiamenti superficiali non sono solo fastidiosi: possono riattivare il senso di esclusione. Per questo è fondamentale lavorare non solo sul vissuto individuale, ma sul contesto sociale».
Ancora oggi circolano luoghi comuni che banalizzano la celiachia. Secondo i dati raccolti: il 65% dei celiaci ha sentito dire almeno una volta “Un po’ di glutine non fa male”; il 52% ha ricevuto commenti come “L’alimentazione free from è solo una moda”; il 77% si dichiara infastidito da questi stereotipi; il 52% prova a fornire spiegazioni corrette a chi li pronuncia.
Il Manifesto è solo il primo passo di un progetto più ampio. Da settembre 2025, l’Orgoglio Free sarà anche on the road, con un truck itinerante presente in festival e manifestazioni in tutta Italia, per trasformare la narrazione in esperienza concreta e incontro reale.
